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《記憶空了，愛滿了》




這是勇氣與淚水的真情告白，
3700多個日子的親身照顧與陪伴，
以愛與信念一步步摸索出溫暖可行的照護方法。

華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗，
獻給所有子女，以及在照顧路上不孤單的你！

「陪伴父親走過漫長的失智病程，經歷的艱辛筆墨難以形容。昔日與失智症抗爭的戰場裡，竟泊泊湧出智慧之泉。希望藉由我們家的故事，讓社會大眾更加了解失智症，衷心祈盼為失智症家庭帶來正面能量。」--台灣失智症協會（TADA）家屬聯誼會會長 周貞利

周貞利的父親原本是數學老師，頭腦聰明、個性溫和，卻在退休後確診為失智症，兒女一開始不熟悉失智症，但邊做邊學、邊學邊做，摸索出可行的照護方法，不斷調整心態，以團隊合作的方式照顧父親，陪爸爸一同走過生命的黃昏。


何其有幸，能夠照顧爸爸
牽著爸爸的手，帶著他出門，時光彷彿倒退到他年輕的時候，所有小時候他帶著我做過的事，我陪著他再走一遍，只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅，希望能一直牽著他的生命倒著走，甚至回到原點才鬆手。

盡心陪伴，但求無憾
我們不奢求罹病的親人康復健全，只求在陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適；多減輕一些疾病所帶來的痛苦；盡量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路，也就無悔無憾了!

待小孩般安撫，侍長輩般尊重
雖然他大腦生病了，無法表達自己的意識，但是我們永遠要記住，他的內在意識是存在的，能感受到我們的努力與堅持。同時照顧者也需要照顧好自己的身心，才有能力陪伴失智或生病的家人走過漫長病程。

選擇居家告別，全家互相提醒尊重「自然往生」
……他用一雙明亮清澈的眼睛，環顧四周的孩子們。看完後，忽然打了兩個噴嚏，自己不好意思地靦腆笑了。第三個噴嚏沒來得及打出來……走了，留給我們一張微笑的遺容。

周貞利將一路的心路歷程與轉念、照顧爸爸的回憶及淚水，
照顧失智患者超過十年的真實人生縮時告白，
化成這本期盼能幫助更多失智家庭走過照護難關的生命之書。

感動推薦（依姓氏筆劃排列）
ELLA陳嘉樺（知名藝人）
李艷秋（資深新聞媒體人）
邱銘章（台灣失智症協會理事長）
陳正芬（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長）
黃其光（國際扶輪社總社社長）
湯麗玉（台灣失智症協會祕書長）

【推薦序】順勢轉彎的精神永遠值得學習/台灣失智症協會理事長、台大醫學院神經科教授邱銘章醫師
貞利是我們台灣失智症協會家屬聯誼會會長，平常除了照顧生病的父親外，也經常藉由參加協會的活動，提供很多失智症照護家屬第一手的照護經驗。

從很多方面來說，貞利很特別，除了她親身照顧失智的父親和婆婆超過十年外，她很珍惜能照顧父親的機會，把她當做和父親一輩子的緣份和福氣，陪著父親走過人生的黃昏。

雖然每個失智症的患者都不一樣，而照顧的方式和需要的技術在不同的疾病階段各有不同。但每個照護家屬幾乎都會經歷到漫長、孤單、無助的歷程。貞利在她的書中除了分享她最真實的感受與心路歷程外，也提到很多照護家庭面對的實際狀況和挑戰，包括確診前到處求醫的行為、懷疑害怕與不確定感，還有如何幫助隨著父親搬到台北的母親適應都市生活，以及如何利用她的護理專業與照顧父親的寶貴經驗來訓練新的看護工。


充滿創意的照護錦囊
在漫長照護過程中各種層出不窮的挑戰都需要加以解決，包括黃昏症候群。失智症患者在傍晚容易出現的精神行為症狀，往往會造成照護家屬很大的心理壓力和負擔。貞利他們家在解決黃昏症候群的方法很特別，就是陪爸爸玩起來。當然他們家的方法，別的患者或照護家屬不一定合用，但是那種發揮創意、耐心與放下執念、順勢轉彎的精神，永遠值得失智症照護者學習。

隨著病情不斷加重，不同階段有不同難題。從出門容易迷路走失，拒絕洗澡，大小便失禁，餵食困難。每個問題都需要專業的知識，與對患者自尊心的維護，以及站在患者最佳生活品質去考量照護的最佳策略。貞利的經驗讓我們這些失智症照護的專家耳目一新，甚至有很多的感動和學習。

總之，書中雖然沒什麼高深的理論，但是聽貞利娓娓道來，她跟爸爸的人生故事，其實也是很多有失智症長輩的人家中每天發生的真實故事。書中遍地寶藏，有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計。貞利毫不藏私的與讀者們分享，更重要她對父親尊嚴的維護，一直持續到病程的終末，即使餵食遭遇巨大困難，也不曾讓父親經歷管灌飲食的不適與失去經口餵食的最後一點人生樂趣。在最後階段陪伴父親用緩和安寧的醫療觀念，讓父親含笑安心離去。

這本書不但有女兒照顧失智症父親點點滴滴的思念，更有足以讓許多照護專家耳目一新，感動有加的失智症的照護書籍，值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。
【推薦序】失智照護，是為人子女必關注的議題/國際扶輪社總社社長 黃其光
近年來，失智症的議題在台灣逐漸受到社會大眾的關注與討論，歸功於一群默默耕耘的醫護團隊，及熱心奉獻的志工和失智症患者家屬。由於他們的努力，讓我

若世上你最先遇失智衝擊，是厄運。若事發前你已讀過，失智就是至福。

周貞利的父親，是位失智症患者。照顧他的過程中，周貞利切身經歷失智症加諸父親和家人的痛苦。在綿延十多年的病情變化中，看著硬朗聰慧的父親如何在病魔禁錮摧殘下，步步走向失識、失智、失能、臥床，直到生命消失。身為家人和主要照護者，多年來精神上承受無數次的挫折打擊，無助徬徨；還有對父親諸多的不捨與無奈，心靈飽受煎熬。媽媽所受的創傷更嚴重，自律神經失調、失眠、焦慮、胃食道逆流，最嚴重的時候，她時時都有自殺的念頭。因此，周貞利深深體會到，除了要照顧好爸 爸的病況和起居生活外，更應該守護好媽媽和我自己的身心平穩與健康，避免陷於憂鬱的漩渦中，否則將無法肩扛如此嚴峻的挑戰和負擔。

本書是周貞利勇氣與淚水的真情告白，還有她身為護理師的專業分享，有許多照護的寶貴心得與極富創意智慧的錦囊妙計，值得向所有關心失智症的讀者們全力推薦。（文／編輯部整理）

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  作者介紹

  
  
  
  
  
  周貞利
  
  台灣失智症協會（TADA）家屬聯誼會會長
  曾任醫學中心護理師，因照顧失智父親及婆婆超過十年，長期致力於失智症資訊的宣導與推廣、募集志工，並經常以家屬身分，在各種演講及國際失智症研討會上，分享失智照護經驗。周貞利
  
  
  
  

記憶空了，愛滿了－目錄導覽說明

• 推薦序
  順勢轉彎的精神永遠值得學習│邱銘章
  失智照護，是為人子女必關注的議題│黃其光
  即使大腦失智，心智仍與我們同在│湯麗玉
  
  自序
  照顧者正面樂觀，才有能力幫助患者
  
  楔子
  我跟老人特別有緣
  爸爸到底怎麼了？
  回溯長達五年的怪現象
  
  陌路
  當失智症敲了家門
  說動父母搬來台北
  照顧媽媽身心失調和婆婆失智
  忘記用了一甲子的名字
  
  面對
  幫母親適應都市生活
  兩段重疊的邂逅
  記得的時間只剩當下
  黃昏症候群
  
  接受
  殘酷的宣判
  鏡子裡的不是我啊！
  周老師去上學
  將心比心、順勢用力
  直到病危，每口食物都從嘴裡進去
  
  奮戰
  打一場重度失智的仗
  DIY接尿褲
  
  放下
  討論當那天來臨時
  苦中作樂的新年
  
  告別
  生命進入倒數
  失智魔爪伸向中樞神經
  含笑而終
  
  後記
  不捨，但無憾！
  
  附錄│悼念周祖輝
  是爸爸，也是爺爺，川流不息的愛
  郁麗跟爸爸說的話
  柏翰跟Opa說的話
  
  照顧失智實用提醒
  
  

【自序】照顧者正面樂觀，才有能力幫助患者
生老病死，成住壞空，是生命從開始到結束的過程。俗話說「生死一瞬間」，嚴格來說，「死」並非一瞬間發生，是一個過程，包括肢體的成熟老化、思想觀念的隨齡轉變、分分秒秒進行的細胞生滅，其實每一個生命體無時無刻都在生生死死，死死生生。

撇除意外死亡的因素，儘管無常不可知，死生難料，世人對於生老病死的進程還是有一個普世認同的期望值跟參數。根據這期望值和參數，人類才得以制定相對應的規範，社會才能正常運作。

然而，「失智症」卻會嚴重地破壞我們所認知的生命進程，造成患者、家庭和社會極大的衝擊。不管你的年紀走到哪個階段，從罹患此病開始，生命的旋律就此亂了拍子，無法正常地繼續往前走。失智症就像心靈的終結者，將人的心靈之窗一扇一扇的關閉，還會讓你的人生倒帶迴轉，在錯亂的時空概念裡不斷地遊走，迴盪在過去和現實之間，造成患者精神上極大的痛苦折磨，一直到失去所有的能力之後，心智回歸零歲，生命告終。

失智症另一個可怕之處是，它來得不顯山不露水，靜悄悄地侵蝕患者的大腦記憶儲存庫。一旦病徵顯現，就醫時病魔往往已經坐大了，肆虐的力度和腳步有時候快得讓患者及家人難以招架。當前的醫療科技又沒有有效的醫治辦法，對失智症的起因與治療仍在探索階段，社會大眾對它更是一知半解，普遍欠缺認識，遑論提供病患和家屬的關懷，以及完善的療護，這是當前急待重視的社會問題。

基於上述的隱憂，我用沉重的心情寫下這本書，希望能帶給正與失智症對抗的人們一些鼓勵和幫助，更希望在推動認識失智症的路上，略盡微薄之力。

家人的支持，是分散壓力的防護網
本書主角我的父親，是位失智症患者。照顧他的過程中，我切身經歷失智症加諸父親和家人的痛苦。在綿延十多年的病情變化中，看著硬朗聰慧的父親如何在病魔禁錮摧殘下，步步走向失識、失智、失能、臥床，直到生命消失。身為家人和主要照護者，多年來精神上承受無數次的挫折打擊，無助徬徨；還有對父親諸多的不捨與無奈，心靈飽受煎熬。媽媽所受的創傷更嚴重，自律神經失調、失眠、焦慮、胃食道逆流，最嚴重的時候，她時時都有自殺的念頭。因此，我深深體會到，除了要照顧好爸爸的病況和起居生活外，更應該守護好媽媽和我自己的身心平穩與健康，避免陷於憂鬱的漩渦中，否則將無法肩扛如此嚴峻的挑戰和負擔。

在照顧失智症親人的過程中，我認為照顧者的準備工作非常重要，首要是認識疾病，再來是調整自己的心境以紓緩精神壓力；還要在思想上正視死亡的問題，尊重無常，尊重生命的本質，對一切的未知從容以對。在思想上建立起正信、正念，更要把它奉為圭臬，努力把持，不使退轉。慢慢地，意志力不斷增強了，定力夠則雜念不生，面對任何苦惱挑戰，才能波瀾不驚。

在我的觀念裡，每一個人都應該被關懷，不管是照顧者或被照顧者都需要。而最直接單純的關懷，就在日常的衣食住行裡、在言語交談中，雖然只是一個小小的動作，親切的一句問候，都可能帶來意想不到的效果。

我很幸運地，和父母住在同一棟大樓，而婆婆也跟我住在一起。這良好的地緣因素，讓我能貼近他們的生活起居，深入觀察病情變化，才能真正了解老人家的困難在哪裡？看護的工作品質到不到位？看到問題的真正所在，才能尋求解決的方法。

更幸運的是，我有全體家人的強力支持，時時關心我，給我勇氣。媽媽的立場隨時更換，在照護爸爸的工作上，她和我並肩作戰，是我最親密的戰友。當她深受精神壓力之苦時，是比爸爸更需要被關心的老媽；而當我心力交瘁時，她是春風化雨的慈母。家人間的彼此照顧關懷，像一張網一樣，分散外來的衝擊和壓力，讓我面對困難時，不致畏懼退縮。

如待小孩般安撫，侍長輩般尊重
雖然我